Fotos: André François/Divulgação

Sílvio e Vitória: a menina, hoje com 13 anos, passou quatro em tratamento, até fazer o transplante de rim

Diacízio voltou a nadar no mar de Salvador depois de escolher a diálise peritoneal

Arquivo Pessoal

A minha ideia era mostrar que é possível viver com a doença, fazer o tratamento em casa e deixar de lado esse mito de que a vida (...) precisa parar por completo” André François, fotógrafo

Um problema crônico nos rins parecia motivo suficiente para a vida de Diacízio Alves de Oliveira, 58 anos, parar. O trabalho, o tempo com a família ou as manhãs de sábado e domingo reservadas para fazer uma de suas atividades favoritas, nadar no mar aberto de Salvador, seriam trocadas por horas no hospital. Ele nunca poderia imaginar que, três anos depois, o registro do seu mergulho nas águas da praia do porto da Barra, na Baía de Todos os Santos, com um cateter no abdômen, estaria na capa de um livro. As braçadas, assim como aquela da foto, continuam graças a um tratamento pouco conhecido pelos pacientes que sofrem de doenças renais⁽¹⁾, a diálise peritoneal. Um passo a mais para ter a chance de, finalmente, conseguir um transplante.

A história do baiano e de outras 15 pessoas, de vários cantos do Brasil, foram registradas pelas lentes de André François, fundador da Organização ImageMágica. O resultado de 18 meses de viagem acaba de ser publicado no livro⁽²⁾ Escolher e viver – Tratamento e qualidade de vida dos pacientes renais crônicos, patrocinado por uma empresa da área da saúde. O fotógrafo capturou a rotina de pacientes renais crônicos que escolheram uma alternativa às horas de espera no hospital para receber a hemodiálise.

O projeto começou quando André preparava outro livro sobre o acesso à saúde no Brasil. Em uma viagem à pequena cidade de Barreirinha (MA), ele conheceu uma jovem mãe qu e precisava deixar a família três vezes por semana e percorrer a estrada por oito horas até chegar ao hospital em São Luís, onde fazia o tratamento de hemodiálise. “Ela não tinha opção, precisava daquilo para viver e eu pensei: ‘Podiam inventar alguma coisa que facilitasse a vida de pessoas como a Maria. Por que diabos não melhoram esse sistema?’. E descobri que exista uma alternativa, a diálise peritoneal, mas pouquíssima gente conhecia aquilo”, conta André.

Assim como Maria, Diacízio passou pelo mesmo sofrimento. Ironicamente, o produtor de peças de acrílico cansou de contar as vezes que produziu bandejas para máquinas de hemodiálise. “Eu ia naquelas salas para fazer a instalação do material e dava para ver o sofrimento das pessoas. Nunca poderia imaginar que um dia poderia precisar daquilo”, revela. Quando foi diagnosticado, em 2006, os médicos tentaram resolver com remédios, mas pouco menos de um ano depois os rins falharam. Era hora de escolher um tratamento para esperar por um transplante. “Foi um choque muito grande e, depois de muito pensar, escolhi a diálise peritoneal”, conta.

Substituição
Quando o rim falha, é preciso encontrar um substituto. Se o tratamento com medicamentos e dieta restrita não funciona, existem duas alternativas para substituir as funções do órgão que filtra o sangue: transplante ou diálise. Como encontrar um doador compatível é um longo caminho, resta a última opção. A forma mais tradicional é a hemodiálise. O pa ciente precisa ir à uma clínica ou a um hospital três vezes por semana e fazer sessões — que podem durar até 4 horas. Para fazer o procedimento, é preciso colocar um cateter ou uma fístula no braço para se conectar à máquina de filtração.

Na diálise peritoneal, no lugar da máquina para filtrar o sangue, é usada uma membrana localizada dentro do abdômen e que reveste os órgãos internos, o peritônio. Um cateter é colocado na barriga e diariamente é feita a infusão de um líquido purifica dor — após algumas horas, o material é retirado pelo próprio cateter. É um processo contínuo, que pode ser feito pelo próprio paciente, por um cuidador ou até mesmo de forma automática, com uma máquina chamada de cicladora (que funciona à noite, quando a pessoa dorme).

Durante um ano e 10 meses, Diacízio fez diálise enquanto dormia. Voltou a trabalhar e, mesmo depois escutar todas as preocupações médicas, continuou a nadar os 500m de sempre. “Me disseram que poderia ter risco de infecção, mas tenho uma sobrinha enfermeira que disse: ‘Tio, tem um jeito de você tomar seu banho de mar, sim’. Ela arrumou uma fita que vedava o cateter , me mandou uma caixa e deu certo. Até o médico aprovou no fim”, brinca o produtor.

Hoje, menos de um ano depois de receber o rim do irmão, ele garante que está 100%. “Estou muito bem, até fazendo faculdade de direito, à noite. O mais importante não é estar na capa do livro, mas servir de exemplo para milhões de pessoas que têm doenças renais. É preciso ter coragem, encarar o problema com naturalidade e força de vontade e disciplina”, aconselha Diacízio, que foi convidado pelos médicos para ajudar outros pacientes no curso de treinamento para o tratamento alternativo.

No ano passado, cerca de 70 mil⁽³⁾ brasileiros fizeram diálise, e apenas 4 mil utilizaram a opção peritoneal. “Realmente, é um método pouco difundido. O número é mesmo pequeno. O grande problema é o custo, porque sai um pouco mais caro, m as os pacientes precisam saber que existe essa opção. E é um tratamento que também está disponível na rede pública”, afirma Daniel Rinaldi dos Santos, especialista e secretário-geral da Sociedade Brasileira de Nefrologia.

Temor infundado
Ainda existe um certo preconceito e receio por parte dos pacientes em fazer o tratamento em casa, mas, segundo o nefrologista, o método é seguro e o efeito é o mesmo da hemodiálise. “O paciente ou alguém da família é treinado para fazer o procedimento e tudo é feito de uma forma muito tranquila. Ainda melhor: em casa. O médico vai estar à disposição para as eventuais dúvidas. Acredito que a diálise peritoneal dá mais liberdade para a pessoa. Você não precisa se deslocar para o hospital e pode muito bem fazer à noite e voltar a trabalhar e fazer suas atividades de dia”, comenta Rinaldi.

Para André, a falta de informação é um problema grave. “Essa é uma questão muito grave da saúde pública. Os médicos não indicam o tratamento correto e o paciente tem todo o direito de escolher”, afirma o fotógrafo. Para ele, o livro vai quebrar alguns paradigmas em relação ao problema renal crônico. “A minha ideia era mostrar que é possível viver com a doença, fazer o tratamento em casa e deixar de lado esse mito de que a vida de quem tem a doença precisa parar por completo”, diz.

No caso de Silvio Gurgel Coelho, 47 anos, não existia outra opção. A filha Vitória, 13 anos, nasceu com problemas neurológicos, que até hoje não têm explicação certa. “Quando ela completou 6 anos, apresentou distúrbios renais e, um ano depois, os rins ficaram paralisados. Foi um desespero para mim e minha mulher, porque ela nunca ia poder ficar quatro horas parada em uma máquina de hemodiálise. A melhor coisa que poderia ter acontecido foi a diálise”, conta o servidor público, que mora em Fortaleza com a família.

Vitória fez o tratamento por quatro anos e meio, até conseguir receber o transplante de rim do pai, em 21 de janeiro de 2009. Desde então, leva uma vida normal, cresceu 20cm e engordou 20kg. “Foi meu presente, porque o aniversário dela era dia 12. Foi uma benção”, conta Sílvio. Ele faz questão de aconselhar outros pacientes renais a se cuidarem e escolher a diálise. “É a melhor opção para os pacientes. As clínicas e os médicos deveriam apresentar mais essa opção de tratamento. E tudo feito em casa, sem deslocamento para hospital. O sangue não sai do seu organismo e você está sendo tratado pela sua família. É preciso fazer um alerta para toda a população”, declara o servidor.

1 - Crônica e perigosa
Os rins filtram o sangue para eliminar substâncias tóxicas do organismo por meio da urina. Quando o órgão perde suas funções, existe uma insuficiência renal crônica. Isso pode acontecer com pacientes que têm hipertensão, diabetes melito de longa duração, glomerulonefrite crônica e rins policísticos, entre outras causas. Os sintomas da doença renal crônica são fraqueza, perda de apetite, náuseas, vômitos, inchaços, palidez, falta de ar, anemia e alterações nos exames de sangue (aumento da ureia, creatinina ou potássio).

2 - Exposição
Uma mostra fotográfica do livro Escolher e viver – Tratamento e qualidade de vida dos pacientes renais crônicos foi inaugurada na terça-feira no saguão do auditório do Ministério da Saúde. No entanto, um erro na montagem fez com que a organização desmontasse a exposição. De acordo com a assessoria de imprensa do ministério, não há previsão de quando a mostra voltará a ser aberta.

3 - Estatísticas
Um em cada 11 brasileiros apresenta algum grau de doença renal, segundo a Sociedade Brasileira de Nefrologia. Porém 90% dos pacientes não sabem que estão doentes, porque os sintomas só aparecem quando o rim já perdeu 50% da função. Cerca de 12 milhões de brasileiros são portadores de insuficiência renal crônica. Nos últimos oito anos, os casos de pacientes que precisam de diálise no país aumentaram 84%.